Als je teen niet luistert, wat dan?

In mijn vorige blogs ging het vooral over de Baclofenpomp. Eerst natuurlijk de beruchte piep en daarna de nieuwe pomp. Inmiddels is mijn buik gelukkig weer lekker stil en is de wond netjes genezen.

Er is nog iets anders waar ik jullie nog over moet vertellen: mijn Botoxbehandeling. Eerder vertelde ik al dat de Botox eraan kwam. Ik hoopte natuurlijk dat dit mijn eigenwijze teen wat meer in het gareel zou krijgen. Inmiddels weet ik hoe dat is afgelopen. Nou…niet helemaal zoals gehoopt. De teen is iets soepeler geworden en ik kan ‘m terugduwen in het rijtje. Alleen, daar heeft ie zelf blijkbaar weinig boodschap aan want zodra ik loslaat, tjoept ie gewoon weer terug naar zijn eigen plek. Eigenwijs ding! Mijn revalidatiearts zei dat het geen zin heeft (voor nu) om door te gaan met de Botox. Het heeft simpelweg te weinig effect. Jammer maar ik kijk weer vooruit wat er dan wel kan.

De behandeling zelf viel alles mee. Een prik in mijn onderbeen, precies in de spier die mijn teen aanstuurt. Eigenlijk 3 tenen, heel gek gezicht als er ineens 3 tenen bewegen als ze met elektrostimulatie kijken waar ze precies moeten prikken. Ik deed niks en ineens voelde ik 3 tenen bewegen. Ze had al best een hoge dosis gebruikt dus als het niet het gewenste effect heeft, heeft het weinig zin om door te gaan.

Maar…wat dan? Iets moet er gebeuren om weer fijner te kunnen lopen!

Daar heb ik van de week een goed gesprek over gehad met mijn revalidatiearts in het Leijpark. Wat ik fijn vind aan dit soort gesprekken is dat we echt samen kijken naar wat voor mij de beste stap is. We bespreken wat op dit moment bij mij past. Samen beslissen!

Mijn revalidatiearts ziet me graag een keer teruggaan naar Nijmegen, gewoon om eens aan mijn orthopedisch chirurg te laten zien hoe mijn voeten er na 3,5 jaar uitzien. Niet omdat ik nu een operatie wil of omdat ik meteen weer onder het mes moet, zeker niet. Misschien heeft hij ideeën waar ik over na kan denken. Luisteren kan nooit kwaad. Een operatie staat voor mij op dit moment in ieder geval niet op de planning. Er speelt al genoeg in mijn hoofd en ik ben er helemaal niet aan toe om daar ook nog een operatie aan toe te voegen.

Ik ben inmiddels met een andere oplossing begonnen: orthopedische schoenen. Mijn voeten zijn opgemeten en de eerste gipsafdrukken zijn gemaakt. De schoenmaker is ermee aan de slag gegaan en nu is het wachten op de volgende stap. Nu hoor ik je denken: orthopedische schoenen? Ben je dan weer helemaal terug bij af? Nee en dat is precies wat ik mezelf ook probeer voor te houden. Ik ben niet terug bij het begin. Mijn voeten zijn veranderd dus we moesten op zoek naar iets wat nu werkt. Mijn schoenmaker zei, “Ellen je moet zeker heel blij zijn met je operatie van toen en wat het je gebracht heeft. We moeten ook eerlijk naar elkaar blijven en je bent beter geholpen met orthopedische schoenen dan iedere keer terugkomen en dan blijkt dat het toch niet werkt met deze schoenen”.

Zo moet je iedere keer weer meedenken, aanpassen, zoeken, positief blijven en doordouwen! Soms loopt het anders dan je had bedacht of gehoopt. Je kunt dan blijven proberen om het oorspronkelijke plan te laten werken maar ik denk dan toch dat het beter is om het allemaal even opnieuw te bekijken en aan te passen waar nodig.

Het belangrijkste is uiteindelijk heel simpel: ik wil gewoon comfortabel kunnen lopen.

Terwijl ik met mijn voeten bezig ben gebeurt er in mijn nieuwe huis ook van alles. De gordijnen hangen, zo blij mee! Wat een verschil maakt dat zeg, ineens is het veel meer aangekleed. Nu het wat eerder donker wordt is het heel fijn dat er gordijnen hangen. Stel je voor dat het reuzenrad voor de deur staat met de kermis, scheelt toch een heleboel inkijk haha. Zou ook wel grappig zijn, kan ik vanaf het balkon instappen en zo naar beneden, ideaal!

Dan nog even over mijn schrijverskunsten. Mijn tweede column voor De Stimulans, het magazine van de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie, is inmiddels verschenen. Dat vind ik nog steeds bijzonder, daar ben ik best een beetje trots op. Dat zou ik super tof vinden om uit te breiden. Moet een beetje gaan “lopen” denk ik dan.

Als ervaringsdeskundige ben ik ook nog bezig geweest en volgen er over een maand nog 2 gesprekken. Heel leuk en waardevol om te doen. Daar zal ik een volgende keer op terugkomen, ook daar zijn ontwikkelingen die nog niet helemaal afgerond zijn dus voor nu nog net te vroeg om er iets over te delen.

Had ik jullie al eens verteld dat ik aan het haken ben? Weet ik eigenlijk niet meer, maar…jaja, ik kan haken! Niet dat ik nou meteen een ingewikkelde trui of mooie deken uit mijn haaknaald tover hoor. Tot nu toe kom ik niet veel verder dan een tas. Het wat groffere werk dus, het moet wel “aveceren”. Het is heerlijk om te doen, beetje prutsen met garen en een haaknaald en dan zie je een tas ontstaan. Nu dus niet denken, goh wat kan die meid haken, dat valt alles mee. Heb ook al wel eens een halve tas uitgetrokken…en opnieuw, en opnieuw, en opnieuw.

One step at a time!

We spreken elkaar.

Liefs, Ellen