Over Ellen
Welkom op mijn website
Ik woon al mijn hele leven in het mooie Brabant. Tegen de Belgische grens ligt het gezellige dorp Reusel waar ik ben opgegroeid en nu nog steeds woon. Ooit van Reusel kermis gehoord? Nou dan is het zeker de moeite waard om daar eens naartoe te komen het tweede weekend van september. Vooral de zondag en maandag met de kermis is een groot feest voor jong en oud!
Ik speel klarinet bij muziekvereniging Concordia in Reusel. Met veel plezier ga ik iedere donderdagavond naar de repetitie. Samen muziek maken is leuk en gezellig. We werken aan leuke projecten, meestal met een thema. Ik speel al klarinet vanaf mijn 9e dus dat is al lang.
In 2018 ben ik op mijn kop in de kelder gevallen. Best een aantal treden gemist en op mijn hoofd gevallen, resultaat….gat erin! Toen was ik er helemaal klaar mee! Wat mankeer ik toch aan mijn benen? Waarom willen die niet gewoon wat ik wil? Waarom val ik nu alweer? Afspraak gemaakt bij mijn revalidatiearts in het Leijpark in Tilburg. Aardige man die mij altijd goed begreep en aangaf dat we nog eens konden gaan zoeken naar de spelt in de hooiberg, wat heb ik nou?
Doorgestuurd naar de neuroloog, in september 2018 is er bloed afgenomen voor een DNA test. De uitslag: geen bekende genetische afwijking. Ik ben dus gewoon heel bijzonder en speciaal!
Terug naar de revalidatiearts in het Leijpark in Tilburg en die stelt voor om een baclofenpomp te gaan proberen, het is inmiddels mei 2019. Eerst een proefweek om te kijken of het helpt. Zo ja dan kunnen ze die implanteren in je buik. ITB therapie noemen ze het, Intrathecale Baclofentherapie, voor ernstige spasticiteit.
Baclofen is het medicijn en dat is een spierverslapper, zo kun je het eigenlijk zien. Met een pomp kunnen ze precies afstellen wat je nodig hebt, krijg je teveel ga je van de been en krijg je te weinig heb je nog te veel last van de spasticiteit. De gulden middenweg opzoeken dus. September 2019 de proefweek voor de baclofenpomp en het helpt, geweldig! Op 15 oktober 2019 naar het ziekenhuis en hebben ze de pomp in mijn buik geplaatst. Daarna nog naar het Leijpark om de pomp helemaal goed af te stellen.
Ik droeg al heel veel jaren orthopedische schoenen omdat mijn voeten ook niet helemaal jofel waren. Holvoeten, hamertenen, klauwtenen. Nadat de pomp geplaatst is merk ik veel verschil in mijn benen, dat helpt goed. De spasticiteit is niet weg maar wordt goed onder controle gehouden. Mijn voeten daarentegen werden steeds slechter.
The difference between stumbling blocks and stepping stones, is how you use them!
In maart 2022 heb ik een nieuwe revalidatiearts gekregen omdat “die ouwe” met pensioen ging. Nieuwe arts, jonge arts, nieuwe inzichten! Ze zei, “Ik zou het heel fijn vinden als jij eens naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen zou gaan!” Volgens mij is er echt wel iets te doen aan jou voeten!
Zo gezegd, zo gedaan! In augustus 2022 voor de eerste keer in Nijmegen geweest. Als er dan na enkele onderzoeken gezegd wordt, liever gisteren opereren dan vandaag, dan ga je toch eens heel goed nadenken. Na nog enkele gesprekken zag ik het helemaal zitten, ik ga ervoor!!! Het zal heftig worden maar daar kom ik wel doorheen!
Toen nog de afweging, één voor één de voeten opereren of twee tegelijk? Daar heb ik niet heel lang over nagedacht, gewoon twee tegelijk! Ik zeg nu “gewoon” en zo voelt het ook. Als ik ze één voor één zou laten opereren moest ik er nu nog één en nu ben ik klaar.
Nou ja klaar, ik ben nog aan het revalideren maar het grote werk is klaar. Het “kunstje is geflikt!” De orthopedisch chirurg ben ik eeuwig dankbaar, hij heeft mijn leven veranderd! In het Leijpark ga ik aan de slag als ervaringsdeskundige, hoe leuk is dat! Alle mensen die in aanmerking komen voor een baclofenpomp krijgen de mogelijkheid om met mij te praten. Hoe voelt het om zo’n pomp te hebben? Heel veel vragen die ik toen ook had kunnen ze aan mij stellen en ik zal proberen om alle vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Ik heb er heel veel zin in! Er worden steeds meer ervaringsdeskundigen ingezet in de gezondheidszorg en dat is goed. Mijn revalidatiearts vond dat wel iets voor mij en ik ben heel blij dat dit nu op mijn pad komt, het is ook echt iets voor mij!
In al mijn blogs die ik inmiddels geschreven heb staat uitgebreider hoe het de laatste jaren allemaal gegaan is, hierboven in een notedop. Veel leesplezier!
Elke dag een nieuwe stap.
