Mijn verhaal
2004
Orthopedische schoenen. Mijn voeten worden slechter en mijn benen willen niet wat ik wil, gewoon lopen. Niemand kan mij zeggen wat het precies is maar orthopedische schoenen zouden wel eens een oplossing kunnen zijn. Een hogere schoen waar ik stevig in zit. Ze zitten idd prima maar is dit nou DE oplossing? Ik denk het niet maar ja, wat dan? Er komt niks uit alle onderzoeken die ik gehad heb. Ik ga het ermee doen en dat lukt goed, positief blijven is wel mijn motto!
De jaren gaan voorbij en het gaat op en af. Ik val af en toe en daar word je zo onzeker van. Weet je wat, ik neem een paraplu mee, dat valt niet zo op en heb ik toch een beetje houvast en voel ik me zekerder! Sinds een jaar of 5 loop ik met een stokkie, dat is beter! Je hebt tegenwoordig vrolijke, hippe stokkies gelukkig. Dat was een flinke drempel, nog geen 50 jaar en met een stok lopen! Maar ik bekijk het van de positieve kant met een vrolijk stokkie.
18-6-2018
In de ochtend val ik in de kelder, gat in mijn hoofd, dat moest gehecht worden. Balen, die benen willen echt niet meer. Besloten om nog eens naar mijn revalidatiearts in het Leijpark te gaan.
September 2018
Bloed afgenomen en opgestuurd naar Nijmegen voor een DNA-test. Ze denken aan een vorm van HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Er komt niks uit, geen bekende genetische afwijking.
Februari 2019
Van het kastje naar de muur en terug. Maar dan...
Mei 2019
Afspraak bij de klinisch geneticus. Ze werkt in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, ik kon gewoon naar haar spreekuur in het ziekenhuis in Tilburg. Mijn bloed is zelfs in Denemarken geweest voor onderzoek.
Juni 2019
Groen licht voor de ITB-therapie (Intrathecale Baclofentherapie). Heel veel onderzoeken en gesprekken gehad en de beslissing genomen dat ik eerst een proefbehandeling krijg van een week en daarna een definitieve plaatsing als de proefbehandeling aanslaat.
September 2019
Alle plannen staan op een rijtje voor de ITB-therapie. Proefbehandeling van 30 september – 4 oktober. Als alles volgens wens verloopt dan de definitieve plaatsing op 15 oktober in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Na een paar dagen naar het Leijpark om de pomp verder af te stellen. Als alles goed gaat na ongeveer 10 dagen naar huis.
Een jaar geleden bloed laten prikken en nog geen uitslag van het DNA onderzoek.
4 oktober 2019
De proefweek is voorbij! De beslissing is gevallen: De definitieve pomp wordt geplaatst!
15 oktober 2019
De grote dag!!! Het plaatsen van de baclofenpomp!
24 oktober 2019
Naar huis! Lekker thuis herstellen en gaan ervaren hoe het is met zo’n pomp in je buik.
November 2019
De klinisch geneticus uit Nijmegen belt mij. De uitslag, geen aantoonbare genetische afwijking. Blijft dus gewoon staan dat ik speciaal en bijzonder ben!
17 december 2019
De pomp moet voor de eerste keer gevuld worden. Ze leggen een malletje op je buik precies waar de pomp zit. In het midden van de pomp zit een siliconen punt die ze aan moeten prikken. Het was zo klaar, fluitje van een cent!
Voet bij stuk houden!
Februari 2020
Schoenen probleem! Een gevolg van het plaatsen van de pomp is dat mijn voeten ook veranderd zijn. Kreeg zere voeten en nu moeten er andere schoenen gemaakt worden.
Pomp wat hoger laten zetten. Als het kouder is merk ik wel verschil, dan gaat het allemaal iets moeilijker. Het helpt dan om de pomp iets hoger te zetten, dwz dat de pomp iets meer medicijnen afgeeft.
Maart 2020
Corona begint! Net voor mijn verjaardag (19 maart) komen er strenge maatregelen. Wat een bizarre tijd als we daar nu aan terugdenken….Konden we maar op de reset knop drukken omdat er een virus op zat en opnieuw opstarten. Helaas…..
Juli 2020
Door corona heel lang moeten wachten op nieuwe schoenen maar ik heb ze eindelijk.
Oktober 2020
Het “donderen” met de schoenen is begonnen! Mijn voeten willen niet meer meewerken. Het wordt steeds lastiger om schoenen te maken. Iedereen doet zijn uiterste best maar het valt niet mee.
Januari 2021
Pomp op laten hogen. Als het koud is buiten merk ik dat “een shotje” erbij beter is. Vorig jaar ook laten doen maar nu merk ik dat het toch niet voldoende is en zetten we de pomp nog een beetje hoger, gelukkig kan dat gewoon.
Juni 2021
Er moeten nieuwe schoenen gemaakt worden want het duurt zo echt veel te lang met die schoenen die niet willen. Voeten probleem blijft dus aanhouden.
Maart 2022
Nieuwe revalidatiearts in het Leijpark!
Mei 2022
De afgelopen tijd zijn mijn benen in de avonduren heel onrustig. In overleg met mijn revalidatiearts krijg ik van 18.00 – 24.00 uur wat meer medicijnen, de pomp is dus wat opgehoogd in de avonduren.
Juni 2022
Nieuwe fiets op drie wielen! Wat ben ik hier blij mee! Het heeft even geduurd maar ik moest wel. Als je niet meer af durft te stappen is het levensgevaarlijk met een gewone fiets. Nu hoef ik niet meer constant na te denken op de fiets maar heerlijk genieten buiten!
8 september 2022
Naar het Loop Expertise Centrum van de Sint Maartenskliniek geweest. Na veel onderzoeken hun conclusie: jij gaat veel baat hebben bij een operatie!!! Even alles laten bezinken, gaan overleggen in het Leijpark met mijn eigen revalidatiearts en er moet in Nijmegen nog een orthopeed zijn mening geven.
19 oktober 2022
Het kan echt, de operatie, het plan ligt er!
27 oktober 2022
Plan de campagne: Eind maart opereren, twee voeten tegelijk! Op zoek naar een zorghotel. Ik heb in totaal 6 artsen in Nijmegen gezien en mijn eigen revalidatiearts in het Leijpark maakt 7. Die zijn allemaal positief dus dan moet ik dan ook zijn. Zo blij dat het kan!
November 2022
Zorghotel Groot Bijstervelt heeft de zorgvraag goedgekeurd. Arts in Nijmegen gesproken en ze staan helemaal achter mijn keuze om twee voeten tegelijk te laten opereren.
Ik ga aan de slag als ervaringsdeskundige, in het Leijpark in Tilburg, binnen het Baclofen team, hoe leuk is dat! Alles moet nog opgezet worden en ik word eerst nog geopereerd natuurlijk. Na mijn revalidatie kan ik aan de slag, heel veel zin in!
Er zijn vrouwen die rennen op hoge hakken en er zijn vrouwen zoals ik... die op blote voeten tijdens het stilstaan nog op hun bek vallen!
4 februari 2023
D-day is bekend! Donderdag 30 maart word ik geopereerd aan mijn voeten. Het aftellen is begonnen!
16-19 maart 2023
Malaga! Met 6 vriendinnen van de harmonie vliegen we naar Malaga voor een paar onvergetelijk vakantiedagen! Wat hebben we ervan genoten samen! Onze dochter gaf een tijdje geleden het advies om een rolstoel mee te nemen, dat kwam ff binnen maar ze had helemaal gelijk natuurlijk. De dames hebben me overal naartoe geduwd, dat was lopend echt niet gelukt. Heel dankbaar dat ik op deze manier mee kon! Voor herhaling vatbaar!
30 maart 2023
De operatie in Nijmegen! Heel spannend maar ik ben eraan toe, laat maar komen!
1 april 2023
Naar het zorghotel in Oirschot met de zorgambulance!
6 april 2023
Wondcontrole en nieuw gips. Met de zorgambulance naar Nijmegen. Alles volgens “het buukske”!
14 april 2023
Met de zorgambulance naar Nijmegen, hechtingen en krammetjes eruit en nieuw gips. Vanaf nu wat meer “vrijheid”. Met de rolstoel naar het restaurant of even naar buiten.
28 april 2023
Met de zorgambulance naar Nijmegen, pinnetjes (breinaalden) uit mijn tenen en nieuw gips met een schoentje erbij. Ik mag gaan belasten. Heel gek is dat in het begin. Ellen, wat ben jij groot zeg! Dat hadden ze daar nog niet gezien haha.
30 april en 1 mei 2023
Klein kinkje in de kabel…..linker grote teen had een wondje wat we niet vertrouwden. Even extra op en neer naar Nijmegen. Gips moest eraf anders konden ze het niet goed zien. Terug spalk gips erom en op 1 mei terug voor controle. Dan ziet het er weer rustig uit en valt het allemaal mee. Terug in het oranje gips, stuk vrolijker!
26 mei 2023
Naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, het gips mag eraf! Na 4 weken onbelast gips en 4 weken belast gips ga ik naar de walker, een soort skischoen. Met de walkers moet ik 6 weken aan de slag om weer beter te leren lopen. Na die 6 weken moet er een VLOS schoen (voorlopig orthopedische schoen) klaar zijn.
31 mei 2023
Na 8,5 week in het zorghotel te zijn geweest mag ik naar huis! Alles gaat nog steeds volgens plan, heel fijn!
14 juli 2023
De voorlopig orthopedische schoenen opgehaald. Nu de walkers afbouwen en langzaamaan richting schoenen.
16 juli 2023
En daar sta ik dan……op blote voeten! Nooit meer durven dromen dat ik dat nog ooit zou kunnen na dik 15 jaar. Met veel doorzettingsvermogen en positiviteit is het me wel gelukt. Je kunt meer dan je denkt zie je wel!
12 augustus 2023
De walkers staan in de kast. Ik draag nu al een paar weken de VLOS schoenen (voorlopig orthopedische schoenen). Hoe lang ik deze schoenen moet dragen is nog niet precies te zeggen. Bij de fysio leuke uitdagingen, balans oefeningen bijvoorbeeld maar ook leren vertrouwen op mijn nieuwe voeten!
23 augustus 2023
Naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen, afspraak met de orthopedisch chirurg! Hij die het kunstje geflikt heeft, hij die mijn hele leven veranderd heeft! Ik dacht vantevoren, niet emotioneel worden Ellen want dan kun je niet meer zo goed zeggen wat je wilt……en wat denk je? Ik kom binnen, kijk hem aan (knappe dokter)…..BAM daar ging ik al, binnen 30 seconden zat ik daar in tranen! Tranen van blijdschap! Tissues erbij, even diep ademhalen en daarna de operatie besproken. Hij is er zelf ook heel trots op en dat mag hij zeker zijn!
5 september 2023
Het revalideren gaat goed. Nu het steeds beter gaat wil je ook graag doorpakken. Soms kom je jezelf dan tegen, word je teruggefloten. Waarom heb ik nu last? Nou Ellen, leg die voeten maar gewoon even omhoog en doe even een stapje terug dan gaat het daarna weer beter. Oké, vooruit dan….
Voor het eerst sinds 2004 nieuwe schoenen gekocht! Een hogere wandelschoen is het geworden. Ik kan het nog bijna niet geloven maar het is echt waar. Eerst nog orthopedische zooltjes erin laten maken en dan kan ik gaan oefenen op deze schoenen.
16 september 2023
Reusel Kermis afgelopen weekend! Wie was erbij? Ikke…en het was een geweldig feest!
Controle baclofenpomp in het Leijpark. Mocht het nodig zijn kan ik de pomp wat op laten hogen maar voor nu valt het nog mee dus we wachten het even af. Nu ik meer ga bewegen kan het zijn dat mijn benen daarop reageren. Vooral in de avonduren kan ik dan meer last krijgen. Beetje gulden middenweg zoeken.
Gestart met wandelen!
25 september 2023
Het is gelukt, te voet op en neer naar het water in het Beleven! Toch wel heel trots op mezelf!
27 september 2023
Fotoshoot in het Beleven door Sanneloes Fotografie! Helemaal buiten mijn comfortzone maar het was super leuk! Waarvoor zou deze fotoshoot toch zijn?
20 oktober 2023
Hele leuk nieuwe stappen!
Ik ga mijn eigen website starten, heel veel zin in! The Sitekick is deze nu aan het bouwen. Per 1 november online, heel spannend ook wel.
De fotoshoot was voor mijn website! Ellen, er moet een gezicht bij op je website dus we gaan een fotoshoot regelen zei Iris van The Sitekick toen ik helemaal in het begin bij haar was.
Ook per 1 november officieel aan de slag als ervaringensdeskundige voor mijn baclofenpomp!
30 oktober 2023
Schrijfcursus bij Rick Evers! Je weet wel, de Rick Evers van de columns over Boer zoekt Vrouw, iedere week op Facebook! Hele leerzame dag met leuke mensen op een mooie locatie!