Lieve allemaal,
Naar aanleiding van mijn bericht in februari zal ik jullie op de hoogte houden van mijn zoektocht naar wat ik nu eigenlijk heb aan mijn “speciale” benen!
Een tijdje geleden heb ik in de MRI scan gelegen, wat een herriemaker is dat hé! Een paar dagen later de uitslag. Er komt niks bijzonders uit, alles ziet er normaal uit.
Gisteren ben ik naar de klinisch geneticus geweest. Ze werkt in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen, ik kon gewoon naar haar spreekuur in het ziekenhuis in Tilburg.
Ze kunnen en gaan nog verder onderzoek doen naar wat er nou precies is. Er zijn verschillende mogelijkheden. De meeste kans is dat er niks uit gaat komen. Dit omdat er al onderzoek gedaan is en in dat “pakket” is al heel veel onderzocht. Er bestaat ook kans dat er wel wat uitkomt en dan is het de vraag of we nog verder gaan/moeten onderzoeken. Dat zal helemaal aan de uitslag op dat moment liggen.
Over ongeveer 2 a 3 maanden zal de uitslag er zijn!
Er kan zelfs uitkomen dat ik op latere leeftijd slechthorend kan worden…..ginne paniek, dat ben ik nou al zeggen ze hier
. Ik heb bijna een uur zitten luisteren naar haar verhaal, heb toestemming gegeven om verder te gaan met onderzoeken. Ook toestemming gegeven voor de wetenschap. Stel dat ze het nu niet weten maar over 5 a 10 jaar wel, dan bellen ze mij en zeggen ze: Hé Ellen, nou weten we het!!!
Volgende week ga ik met mijn revalidatiearts in gesprek over een eventuele botox behandeling, kan heel goed helpen bij spasticiteit! Wie weet?! En dan wordt alles weer eens rechtgetrokken haha 
!
…..heel verhaal maar haar verhaal gisteren was drie kwartier langer, het kan nog heel veel kanten op…..maar ook dus dat er niks uitkomt en dan zal ik het daarmee moeten doen!
Ook dat gaat dan lukken!
Fijn weekend!
Liefs, Ellen 
[
