5 jaar mijn Baclofen pomp!

15 oktober 2019!

Een lustrum, 5 jaar mijn Baclofen pomp!

Dat is snel gegaan, die 5 jaar met de pomp in mijn buik. Ik weet niet beter meer als dat ie daar gewoon zit. Geen last van die extra bult eigenlijk. Wel weet ik heel goed dat het zo fijn is dat ie geplaatst is 5 jaar geleden. In het begin is het wat zoeken geweest naar de juiste dosering. Op een gegeven moment hebben we het nog verder kunnen finetunen door in de avond wat meer te geven. Na een drukke dag is het toch fijn dat je benen ook in de avond rustig blijven.

Je ziet ‘m best goed zitten, een bult links van mijn navel. In het begin kon ik er weinig aan hebben qua kleding maar nu gaat dat al langere tijd een stuk beter. Een spijkerbroek zit niet lekker maar er zijn genoeg andere broeken die wel lekker zitten.

Over 2 jaar moet ie al vervangen worden, dan is de batterij leeg. Ben benieuwd of ze dan een nieuwere versie kunnen plaatsen. Het slangetje naar mijn ruggenmerg kan gewoon blijven zitten, alleen de pomp (ronde schijf) moet vervangen worden.

En dan denk je na alles wat er aan me “gesleuteld” is, nou hoef ik niet meer te vallen. Nee, dat ga ik niet meer doen! Vorig jaar nog een keer midden in Breda, hop, op m’n snuitje. Dat wil je niet maar het gebeurt wel.

Wat denk je, twee weken geleden in Tilburg, in de parkeergarage net na het afrekenen. Het was redelijk druk en één betaalautomaat deed het niet, de andere gelukkig wel. Dan staat er een rijtje mensen achter je, opschieten denk ik dan, waarom weet ik ook niet maar dat is de aard van het beestje. Vlug, vlug alles afhandelen, omdraaien en doorlopen. Daar ging het fout! Ooh nee, daar ging ik weer. In een fractie van een seconde lag ik op de grond. Dan baal je zo erg met al die mensen om je heen. Ik had me niet bezeerd, ben inmiddels volleerd val-ster haha. Hele aardige mensen die hulp aanboden en ik stond zo weer recht. Lijkt wel of ik dan gereset ben want dan gaat alles in een keer weer vanzelf, zo gek.

Je zelfvertrouwen krijgt hier een enorme knauw van, dat is het ergste. Nu blijf ik er niet lang in hangen hoor, ik baal wel enorm maar kan het daarna ook wel van me afzetten. Van mijn fysiotherapeut mocht ik drie dagen balen en daarna niet meer, dat is gelukt! Was wel eerder klaar met balen maar het vertrouwen terug winnen duurde wel wat langer. Ik blijf toch die benen houden die niet altijd willen wat ik wil, that’s life!

Ervaringsdeskundigheid

De pilot ervaringsdeskundigheid loopt nog, het is een relatief kleine patiëntengroep dus voordat ik het gewenste aantal cliënten gesproken heb om een definitief oordeel te kunnen geven duurt nu eenmaal wat langer. Over een tijd kunnen we aan de hand van alle bevindingen kijken hoe ervaringsdeskundigheid ingezet kan worden binnen het ITB-team.

Ik vind het nog steeds heel bijzonder dat ik deze kans heb gekregen, het is zo’n mooi werk.

Strategische sessies

Zoals ik jullie verteld heb ben ik bezig met strategische sessies. Hier komen hele leuke dingen uit al zeg ik het zelf, leuk om eens te brainstormen. Heel veel laat ik er nu nog niet over los. Eerst maar eens rustig over nadenken en laten landen. Wel een tijdlijn gemaakt zodat er vooruitgang geboekt wordt. Later meer…..

Het lag even stil want ons mam lag in het ziekenhuis. Dat was schrikken maar ze is weer opgeknapt gelukkig. Met alle liefde ga je dan naar het ziekenhuis op bezoek. Ze lag de eerste dagen een beetje in het midden van het ziekenhuis, de laatste paar dagen helemaal zover weg als het kon. Ik heb een paar dagen wat minder op de loopband gelopen maar mijn meters in het ziekenhuis gemaakt. Je kunt maar ergens lopen haha.

Eén keer ben ik met “het treintje” gegaan, dat wil ik eigenlijk niet doen maar het regende zo hard dat ik zei: “Nou ga ik met jou mee! Jij hebt toch maar een mooi baantje, de hele dag wat rondcrossen in zo’n gaaf ding. Je spreekt iedere keer andere mensen. Gezellig toch!” Dat scheelde een nat pak, mooi zo.

Fietsen

Raad eens hoeveel km ik al gefietst heb? …….4.000 km, hoppaaaa! In dik twee jaar tijd en dan heb ik ‘m een tijd niet kunnen gebruiken met mijn voeten in het gips. Heerlijk toch! Laatst sprak een man mij aan (generatie boven mij) dat zijn vrouw eigenlijk ook zo’n fietst zou moeten. Nou ja, wat is “moeten” maar je snapt wat ik bedoel. Hij begon, wat heb jij een gave fiets. Ja, dat klopt, heel blij mee. Toen begon hij zijn verhaal…… Ik eindigde met, ik hoop echt dat je vrouw het een kans wil geven. Ze zal er zo blij mee zijn. Het klopt, er moet een knop om, logisch ook. Ga niet pushen, dat werkt niet. Denk in oplossingen als het fietsen niet meer lukt, blijf niet binnen zitten. Gooi het eens op bij vrienden, fysiotherapeut of arts. Zeker weten dat ze meedenken en positief zijn over een wieltje extra. Het is eigenlijk niet meer dan dat: één wiel! En zoals ik het altijd zeg, mijn fiets met drie wielen! Driewieler klinkt echt zo NIET leuk dus dat kun je gewoon omzeilen en leuker maken.

Je kunt meer dan je denkt!!!

Het enige waar ik dan weer aan moet denken als ik in de winkel sta. Ellen, denk eraan dat je mandje niet zo super groot is. Groot genoeg voor dagelijkse boodschappen maar niet zoals ik dan ooit kan inslaan, jaaaa dat moet passen, not, mijn ogen groter dan het mandje, tju……..

Fijne dag!