Einde van een bijzonder jaar!

Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie (PVVN)

Het is rond, ik ben officieel vrijwilliger/contactpersoon bij de patiëntenvereniging PVVN, heel gaaf! Ik ga aan de slag als ervaringsdeskundige voor mijn baclofenpomp, ik mag straks mee naar beurzen om informatie te geven en ik ga schrijven in hun magazine Stimulans dat drie keer per jaar uitkomt. Heel erg leuk dat dit nu al zo snel op mijn pad komt, echt iets voor mij!

Ervaringsdeskundige Leijpark

Inmiddels heb ik al een aantal gesprekken als ervaringsdeskundige gehad. Wat is het waardevol om te doen! Het is zo fijn om mijn verhaal te kunnen delen en vragen te beantwoorden. Er komen best wel wat dingen op tafel waar ze nog onzeker over zijn of waar ze meer duidelijkheid over willen. Heel fijn dat ik ze dan vooruit kan helpen. Mijn arts kan het technische plaatje wel vertellen maar ze voelt het zelf niet. Nou, dan kan ik dat mooi doen!

Fysiotherapie

Het gaat steeds beter om te lopen op de gewone schoenen. Ik werd steeds enthousiaster en ging steeds vaker lopen op de loopband. Ik ging op maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag, hop en door….dacht ik! Tot ik teruggefloten werd, vooral mijn linker voet vond het niet zo leuk. Ik dacht, als mijn fysiotherapeut die nou eens ff losmaakt kan ik weer door. Tot hij zei: “Als jij nou eens even een stapje terug doet?! Kom je drie keer in de week ipv vier, geef je die voet eens even wat rust. Hij vindt het super dat ik zo enthousiast ben maar hij is er ook om me terug te fluiten……Als dat niet helpt kan ik die voet losmaken maar eerst wat rustiger aan jij met je wandelen.” Vooruit dan, prima, doen we dat, strak plan! En wat denk je……het helpt! Hij geeft me op een hele goeie en fijne manier mijn zelfvertrouwen terug met die benen en voeten die lange tijd niet wilden wat ik wou. En kijk, die benen willen nog steeds niet altijd wat ik wil maar daar vinden we zeker onze weg in. Buiten koud, dan binnen wandelen. Buiten +10 graden dan weer naar buiten om te wandelen. Iets met gulden middenweg toch…..

En trouwens, ik ga ook niet buiten lopen als het regent en dat doet het genoeg de laatste tijd, pfff. Ik smelt niet van wat regen maar dat gaat me toch echt te ver hoor!

Ik ga twee keer per week oefeningen doen bij de fysio die ik allang niet meer gedaan heb. Balansoefeningen, krachtoefeningen, fitnessapparaten. Vooral balans is af en toe een dingetje, doodeng vind ik het soms, het zweet breekt me dan uit maar ik doe het wel en dat geeft een goed gevoel. De volgende keer is het dan al een stuk minder eng totdat het “gewoon” wordt en dat is uiteraard de bedoeling.

Schoenen en voeten

Het vocht is vrijwel helemaal uit mijn voeten, alleen in de avond, na een hele dag bezig te zijn geweest, zijn ze nog wel wat dikker. Weet je wat raar aanvoelt, al die schroeven die alles vast gezet hebben. Ik voel die schroeven niet echt, dat ook weer niet, maar mijn voeten staan zoals ze staan zeg maar. Gewoon recht vooruit, kan niks buigen, heel apart. Als je dan een panty aandoet is dat zo gek. En hoe krijg je dat in één keer voor elkaar zonder “ladders”? Niet dus haha, tenminste niet altijd!

Er is één plekje op mijn linker grote teen dat irriteert helaas, maar het is niks tegenover wat het was hoor. Die teen staat iets naar beneden en omdat ik niet goed af kan wikkelen raakt het puntje van die teen iedere keer de steunzool, tik tik tik en dat heel veel keer per dag. Dan krijg je dus eelt en dat gaat irriteren. Oplossing: steunzool wat aangepast en de pedicure op tijd laten komen.

Begin januari kan ik mijn tweede paar schoenen ophalen bij Buchrnhornen, heel fijn. Het is een hogere wandelschoen geworden. Zo kan ik langzaamaan mijn collectie gaan uitbreiden en straks ook zelf schoenen aanschaffen waar steunzolen in passen.

Korte terugblik

2023, wat een bijzonder jaar!

16-19 maart naar Malaga! Wat hebben we ervan genoten en ik heb daar zeker met mijn muziekmatties de batterij opgeladen voor mijn grote operatie die eraan kwam.

30 maart de grote verbouwing, De Operatie in Nijmegen!

De maanden april en mei in Oirschot in het zorghotel. Wat een super goeie oplossing was dat, ik heb een hele fijne tijd gehad daar, alles heel goed geregeld en hele fijne vriendschappen ontstaan! Het was mijn eigen keuze om twee voeten tegelijk te laten opereren en de consequentie was dan wel dat ik een oplossing moest zoeken voor de eerste twee maanden want ik mocht niet naar huis, niet naar een revalidatiecentrum en niet in het ziekenhuis blijven. Met twee onderbenen en voeten in het gips kun je niks maar dat heb ik vooral niet als negatief ervaren. Het was nu eenmaal zo en ik moest door, dat is me zeker gelukt. Nu kan ik achteraf met zekerheid zeggen dat het een hele goeie keuze is geweest om twee voeten tegelijk te laten opereren. Stel je voor dat ik ze één voor één had willen laten opereren dan moest ik er nu nog één en nu ben ik mooi klaar. Klaar met die “pinnekes” in mijn tenen waarmee ik toch wel wat mensen heb laten schrikken haha.

Zeker ook trots op het thuisfront, ze hebben het allemaal gemanaged in de tijd dat ik er niet was en ook nog daarna toen ik nog niet veel kon en mocht. Ik had ook niet anders verwacht maar toch, “ons mam” gewoon thuis is toch wel hendig! Waar is ons mam? Mam, kun jij dit? Mam, ik moet nog……enz….haha zo hoort het ook zolang ze dat kunnen zeggen. Ik breng ook nog steeds kleding naar “ons mam” (mijn moeder) wanneer er een naadje los is of zelfs een knoopje af is, oeps ja echt dat fikst ons mam! En ze doet dat gewoon alsof het heel normaal is…..tja, dat is het toch ook haha!

Na het gips de walkers en daarna de VLOS schoenen, voorlopig orthopedische schoenen. Op die schoenen liep ik naar het water in het Beleven, wow! Een tijdje geleden van de VLOS schoenen naar de gewone wandelschoenen met een steunzool die niet eens zoveel voorstelt. Is wel nodig maar tjongejonge wat een verschil zeg met “vroeger”! Na bijna 20 jaar weer normale schoenen aan mijn voeten, nooit meer durven dromen!

Dromen, durven, doen!

Step by step, stap voor stap dat is het letterlijk!

Je kunt meer dan je denkt, doorzetten en volhouden!

Ik wil jullie bedanken voor al jullie steun, kaartjes, appjes, belletjes, bezoekjes, enz…. Zonder jullie was mijn revalidatie niet zo positief verlopen, dat weet ik zeker. En ik ga nog door met revalideren in het nieuwe jaar, ik ben nog niet waar ik wil/moet zijn.

En dan ook nog dit jaar mijn eigen website gestart, hoe tof is dat! 1 november ging ie online en al veel mensen hebben mijn website ontdekt, super gaaf! Al verschillende hele leuke dingen op mijn pad gekomen door mijn verhaal te delen. Het begon in 2019 met mijn eigen blogpagina op Facebook en nu heb ik www.ellenvangisbergen.nl onder mijn kont, heel gaaf! En wat doe ik…..een bietje schrijven….iets wat ik heel erg leuk vind om te doen!

Op naar een nieuw jaar

Het nieuwe jaar staat voor de deur, dat klinkt heel erg mooi en dat is het ook! Ook in het nieuwe jaar kunnen jullie mij blijven volgen en ik vind het super leuk dat jullie dat doen!

1 januari 2024 is the first blank page of a 365-page book, write a good one!

The bad news is time flies, the good news is you’re the pilot!

Learn from yesterday, live for today, hope for tomorrow!

Tot snel!

Liefs, Ellen