Gisteren naar de ITB verpleegkundige geweest voor een intakegesprek.
ITB staat voor Intrathecale Baclofentherapie, de Baclofenpomp voor ernstige spasticiteit.
Ze had een helder verhaal over wat de behandeling in gaat houden.
Eerst krijg ik een gesprek met mijn neuroloog en de neurochirurg. Als die allebei groen licht geven wordt de proefbehandeling gepland. Die behandeling duurt een week om goed te kunnen beoordelen of het iets voor mij is.
Die “vakantie” had ik al ingepland en dat zal ergens in het najaar zijn verwachten ze.
En dan maar hopen dat het na die week zoveel beter gaat dat ze de pomp gaan implanteren. Gisteren hoorde ik dat ik dan nog 2 weken in het Leypark moet vertoeven……ik moet dus wel ff mijn “vakantie” verlengen!
Ook daarna zullen er regelmatig controles nodig zijn maar dan is Reusel – Tilburg goed te doen! Er zijn op dit moment ongeveer 80 patienten in Tilburg onder behandeling die zo’n pomp hebben. Deze 80 patienten komen niet alleen uit de regio Tilburg maar uit heel Brabant, Limburg en zelfs uit Zeeland vertelde ze.
Zijn er veel patienten waarbij de pomp niet geplaatst wordt na de proefbehandeling?
Nee, gelukkig niet zei ze. In bijna alle gevallen wordt de definitieve pomp geplaatst. 
dat dat bij mij ook zo is!
Een enkele keer komt het voor dat ervoor gekozen wordt om het niet te doen, maar dat zijn meestal hele andere gevallen als waar het bij jou om gaat.
Is de pomp te zien?
Yep, bij mensen met weinig lichaamsvet zie je de pomp wel zitten, zei ze gisteren heel subtiel!
Nou, er zit best wel wat buikvet hoor dacht ik snel, daar kun je ‘m best tussen duwen….
De pomp heeft een diameter van 87,5 mm en is 19,5 of 26 mm dik. Dat is dus best flink. Het hangt ook af van de implantatietechniek van de chirurg of je ‘m goed ziet heb ik daarstraks gelezen…..die ga ik dus tzt even aan zijn jasje trekken!
In combinatie met ruime kleding is het onwaarschijnlijk dat je de pomp opmerkt staat erbij. Ja doeiiii, ik ga dus echt geen XL kleding aan doen omdat je het niet zou mogen zien.
Ook las ik een stukje over een vrouw die al sinds langere tijd deze therapie krijgt en die haar leven teruggekregen heeft.
Zo erg is het bij mij niet hoor maar zij heeft een hele andere ziekte. Ze kan weer zonder stok lopen!
Ik moet je zeggen: Dat is wel een dingetje hoor, die stok!!!
Ik heb nergens geen moeite mee want het is zoals het is maar toen het lopen echt slechter werd en ik dus wel iets moest kon ik er niet meer onderuit, die stomme stok!
Ik heb er 2, een die je op kunt vouwen (soort tentstok) en een hele zeg maar. Ze zien er heel vrolijk uit want ik wilde absoluut geen houten bruine of zwarte stok.
Nu ben ik er een beetje aan gewend en gebruik ik ze want ik moet wel maar dat heeft wel ff geduurd.
Vorige week waren we bij het concert van Marco Borsato en we moesten nog een eindje lopen van de auto naar het stadion. Zet mij lange tijd in de auto of op een stoel en ik ben net zo’n stijve hannes, dus die stok mee. In het stadion hadden de vrouwen die achter ons zaten dat gezien. Zegt een van die vrouwen: “Jij hebt toch een stokkie bij? Ja, zeg ik. Nou, sla die man eens op zijn kanus dat hij gaat zitten”! We kwamen niet meer bij van het lachen!
Waarom heb ik nou zo moeilijk gedaan om dat stokkie denk ik nu?!!
Niet meer doen dus!
Maar ik vind het wel een mooi streven om dat stokkie vaarwel te zeggen mocht de ITB therapie helpen voor mij!
En anders…..moet je uitkijken als je me tegenkomt met dat stokkie!
Liefs, Ellen
